「縦横夢人」２０２０年秋号（No.30）2020年11月16日発行
特集
頸損ロードマップ
退院編
退院編
－病院を退院した時に準備するべきこと－
「ロードマップ 退院編」
米田 進一
今回の特集テーマは「ロードマップ退院編」という事で、退院に向けて在宅生活に至るまでの経緯と、その後の状況について質疑応答の事例としてご紹介します。
○受傷してからどのくらいの時期で退院しましたか？
私は受傷してから約半年近く、大阪の吹田市にある救急救命センターに入院し、転院後は尼崎市の関西労災病院(以下、労災病院)で約5ヶ月入院しました。一年足らずで退院することが出来ました。他の頸損者より早く退院出来たように思えます。
○退院後の住居は受傷前と同じでしたか？住宅改修を行った場合は改修した箇所や利用した制度についても教えてください。
私は受傷前、マンションで一人暮らしをしていました。退院後はどこを住居にするか迷いましたが、家族と何度も話し合いを行った結果、両親とマンションで生活することを決めました。
その理由として、当時の実家は築20年経っている事、阪神淡路大震災を被災していた事、自宅内の改修工事に時間が掛かりすぎてしまう事、立地条件が思わしくない事、駐車場などが理由です。
マンションの場合、主な居住スペースはフローリングなので、車椅子でも移動がしやすく、エレベータや駐車場も完備されています。
ただ問題点としてお風呂場は狭く入れそうにない為、訪問入浴を利用する事にしました。総合的に住宅改修の費用が抑えられました。
仮に入所施設を利用するという案が出ていれば、施設を体験し、良かったらそのまま入所していたかも知れません(当時は、今と違い色々な情報が入りにくく選択肢も少なかったように思われます。もし沢山の選択肢があったとすれば色々試して見たかったと言う思いは正直ありました) 。
○どのような福祉用具を導入しましたか？また福祉用具や利用できる制度についての情報はどこから得ましたか？
福祉用具の利用については、労災病院のSW（ソーシャルワーカー）や、労災病院で知り合った頸損者の方から情報を得て制度を利用し始めました。家族と同居する上でベッドの場所は、目の届く場所で、訪問入浴の簡易浴槽が置けるリビングに設置する事にしました。ベッドは市の自立支援制度を利用し、リフターは労災保険で購入しました。
車椅子は退院して１年ぐらい、手動型をレンタルし、しばらくしてオリジナルの装備（呼吸器台）を付けた車椅子にし、労災保険の認定を受け、レンタルを止めて購入にしました。
介助型車椅子をオリジナルで装備して購入
○退院後の医療・看護の体制について教えてください。（訪問看護やリハビリを受けていたか？）
退院するに当たり、往診してもらえる主治医を見つける事が必要でした。市と母親が早急に対応してくれたおかげですぐに見つかりました。主治医の紹介で、訪問看護ステーションにお願いすることが出来ました。現在、主治医の往診は毎月二回、泌尿器科は毎週火曜日、訪問看護が毎週三回、訪問リハビリが毎週五回あります。
細かい事にも配慮してくれる看護師さん
泌尿器科の先生も自宅に往診してくれるので、トラブルがあってもすぐに駆けつけてくれるおかげで、受傷後も大きな傷も作る事がなく生活出来ています。
○退院してからの介助体制はどうでしたか？また介助者を探すのはスムーズに行きましたか？
当面は主に両親の介助を受けながら生活すると決めていたので、介助者を入れる事に対して不安がありました。第三者が入る事に抵抗があり、コミュニケーションの取り方をどうすれば良いのか分かっていなかったからです。気を遣う事、会話や接し方も人それぞれが違い精神的に参ってしまうのではないかという不安がありました。家族も人との繋がりが苦手だった事から、介助者は必要ないという思いもありました。そこで第三者を入れず生活をしていくことを決めました。その結果、介助による疲労が蓄積し、両親の年齢や体力低下がみられ生活が困難な状況に陥りました。看護師さんにも、「このままじゃあ、家族が倒れてしまうのではないか」と助言があり、私なりに模索していたところ、同じ労災病院で知り合った先輩に「一日でも早く介助者を導入する方が良い」と言われました。考慮した結果、本格的に介助者を導入したのは、在宅生活になってから約二年後になりました。
今改めて思った事は、一日でも早い介助者を導入すれば、改善出来た事もあったのではないかと後悔しています。今もその思いはかわりません。
○退院時に不安だったことや困ったこと、知っておきたかったことはありますか？また困った時に相談できる相手はいましたか？
一番不安だったのは、「これからどうやって生きていけば良いのか？」という事でした。元々病院にかかる事なく34年も過ごしてきていたので、受傷により中途障害者となった事で人生が180度変わりました。また介助を受けるという人生をこれから続けていかなければならないという思いを想像していなかった事です。入院中にいつか元の身体に戻ると思っていたのも事実です。
受傷から数ヶ月後、元に戻らないという現実を受け入れました。この先、両親を巻き添えにした生活をしていく事に心配や不安がありました。
私は夜間、鼻マスクに付け替えて就寝します。入院中、母親は、在宅での夜間の介護体験をする予定でした。しかし、運悪く、夜間体験が出来ずに退院することになってしまいました。母親は、実際に体験することがないままの退院だったので、とても不安だったと思います。
労災病院で同じ頸損者の先輩が色々アドバイスをしてくれたので、その点は私自身も助かりました。家族もある程度生活のイメージが出来たと思います。それから問題点があれば一緒に考えてくれる相手がいた事で安心出来ました。もしその人に出会わなかったら今のような生活は送ることができなかったと思います。
運良く主治医の紹介もあったので、殆ど後悔する事もなく前に進めたのではないのでしょうか。
色んなアドバイスをしてくれた先輩頸損者
現在、頸髄損傷者連絡会として第二の人生を歩んでいます。私達の体験談が一人でも多くの当事者の参考になれば幸いです。
