「縦横夢人」２０２０年秋号（No.30）2020年11月16日発行
特集
頸損ロードマップ
退院編
退院編
－病院を退院した時に準備するべきこと－
ロードマップ 退院編 Q&A
大野 里子
・受傷してからどのくらいの時期で退院しましたか？
2010年、通勤中の交通事故で受傷したのですが、救急で運ばれた香川労災病院で急性期を3ヶ月近く、次に転院した吉備高原医療リハビリテーションセンターで慢性期を2年近く入院しました。
・退院後の住居は受傷前と同じでしたか？住宅改修を行った場合は改修した箇所や利用した制度についても教えてください。
入院前は、香川県で働いていて一人暮らしでした。一般病棟にうつり、しばらくして病院の相談員さん経由で、香川に住む毛利くんとお話しする機会を作っていただきました。毛利くんが初めて出会った頸損の方でした。どんなことを話したのか、あまり覚えておらず、今、当時のことを思い出すと日々の入院生活が大変で、退院した後の生活をイメージすることはできていなかったと思います。けれども毛利くんは明るく心強い存在に感じました。それまでは、自分でできていたことができなくなった悔しさが強くて、病院のご飯が嫌、食事介助が嫌、今日の担当の看護師さんが嫌、頭が痒い、悔しさとイライラで頭がいっぱいだったのだと思います。ただ仕事は辞めざるをえないけど、親と一緒に暮らすのは嫌で、親と一緒に暮らすぐらいなら施設に入ろうと考えていました。なので、労災の人が入れる施設があると聞き、ケアプラザ呉に見学に行きました。受傷当時20代だったのですが、私と同じ位の年代の方は少なく、女性も少なく、脳障害の方が多いから私には向かないのではないかと、見学前に情報をもらっていました。実際に見学させてもらって、ここで生活できないことはないけれど、入りたいとは思えず悩みました。そこで、これからどうやって生活していくか、他の方はどのように生活されているのか､いろんな人に話を聞いていきました。当時､自分でインターネットを使える状況ではなく、病院の相談員さん、妹など限られた人からしか情報を得られなかったので、もどかしかったです。特に自分と同じような身体レベルで、女性で、一人暮らしをされている方を探していました。倉敷に住んでいる頸損歴7年くらいの男性で、一人暮らしをされている方が見つかり、病院に外出許可をもらい、住まいを見せてもらいました。私の実家の隣にはもう一棟、家を両親が購入していたので、そこを改修して住んでみようかと思い始めました。また、広島で一人暮らしに近い形で住んでいる女性を紹介してもらいました。そして、住まいを家族に見学に行ってもらいました。その後、その方と何度もお電話でお話しし、同じ広島と言うことで、その方の生活が一番生活へのイメージができて、頑張ろうと言う気持ちになりました。
そこで、道路から玄関までスロープをつけ、暗証番号方式の施錠にし、昇降機をつけ、玄関を改修しました。マエダハウジングと言う広島の会社で、400万円くらいかかりました。マエダハウジングに決めたのは、妹がタイミングよく広島で行われていたリフォームの展示会に行ってくれて、好印象だった会社だったからです。床はすべてフローリングにし、敷居の小さな段差は簡易のスロープを置いています。毎日、洗髪洗顔をしたかったので、洗面台を車椅子で入れるものを購入しました。入浴はシャワー浴で、脱衣所から浴室までスロープをつけました。広島市の日常生活用具給付の一つに住宅改修費の「居宅生活動作補助用具」という種目を利用しました。これは一度しか使えないもので、上限が20万円まででした。
そして、今でも少しずつ生活しやすいように、変えています。実際に生活していく中で自分の動線やヘルパーさんの動線から気づくところが出てきて、例えば扇風機を壁掛けに変えたり物の位置がわかりやすいようにラベルをつけたり、整理整頓を心がけています。大きな改修は始まりで、小さな改修を日々、生活が安全に快適にスムーズにいくように考えています。現在進行形のものが浴室で、改修も含めて検討しています。
・どのような福祉用具を導入しましたか？また福祉用具や利用できる制度についての情報はどこから得ましたか？
玄関に昇降機、3モーターベッド、エアーマット、床走行式リフト、シャワーチェア、ボイスキャン、車椅子です。
制度についての情報は入院していた病院の相談員さん、頸損の先輩方、行政のホームページです。特に吉備リハに頸損歴10年くらいの女性が入院していて、福祉制度、福祉用具、車椅子、ありとあらゆるたくさんの情報をいただきました。本当にありがたかったです。
・退院後の医療・看護の体制について教えてください。（訪問看護やリハビリを受けていたか？）
訪問看護を排便ケアのために週2回、別の訪問看護ステーションから週1回入浴で看護師さんに来ていただいています。ちなみに入浴は、ヘルパーさん2人体制や1人体制で行う場合や、看護師さんとヘルパーさんの2人で行う場合があります。
また、訪問リハは、入浴と同じ訪問看護ステーションから週2回来ていただいています。
そして、往診では、先生に処方を出してもらい、薬を配達で届けていただいています。
退院後は病院に入院することなく生活できています。ただ気をつけていても風邪、低温火傷、食中毒、軽い褥瘡、そして膀胱炎になりました。同じ失敗はなるべくしないように、みなさんの体験談を参考にしながら気をつけています。
・退院してからの介助体制はどうでしたか？また、介助者を探すのはスムーズに行きましたか？
入院していた病院の相談員さんが、広島で相談支援制度と言うものがあることを教えてくださり、当時は7つくらいしかない中から選んだ相談員さんに、広島のヘルパー事業所を探してもらい、スケジュールを組みました。退院した当初はヘルパーさんの人数が充足していて、スムーズに決まりましたが、3年ほど前から一気に人がいなくなり、今が大変です。
・退院時に不安だったことや困ったこと、知っておきたかったことはありますか？また困った時に相談できる相手はいましたか？
退院後、どんな生活になるのか、果たして本当に生活できるのか話は聞いていてもイメージはできなかったです。退院がスタートラインで、最初の一年は思い出せないくらい、大変でした。今でも一番大変なのがヘルパーさんとの関わり方で、こつを教えてもらえばよかったと思いますが、これはそれぞれの性格やしたい生活も違ってくるので、日々勉強だと思います。困った時に相談できる相手は、やはり同じ頸損の方です。退院後の生活について一番相談できたのは、広島の一人暮らしに近い形で生活されている女性の方です。他にも体のことや生活の仕方のこと、遊ぶこと、情報は頸損の方からもらえるととても参考になります。なので、今でも仲良くなれた頸損の方のお家は、なるべくお邪魔させてもらい、実際に見せていただくようにお願いしています。そして、生活のことをその場でお話しさせてもらうようにしています。相手も車椅子なので、私がその方のお家に入れるかどうかの心配はしなくて良いので、図々しくお願いしています。もちろん私の家にも気軽に来てほしいです。
他に不安だったことは緊急時のことで、一人でいるときに車椅子から落ちたらどうしようとか、就寝時の連絡法です。ちょうどその頃、iPhoneの音声で「ヘイSiri」で電話がかけられるようになり、その後、「ヘイSiri」でスピーカー通話ができるようになったので、良い時代に生きているなと実感しています。
吉備リハの看護師さんから、自分の体のことは自分が一番知っていないと誰もあなたの体のことはわからないよと言われました。退院したら看護師も医師も頸損のこと全然知らないから、こうしてほしいとしっかりわかってないとひどい目に合うよと言われていました。しかし、24時間100%自分の体のことを考え続けるのはしんどいので、少しでも関わってくださる方に自分の体のことを預けられたらいいなと思っています。そして、自分でもわからない時は入院していた吉備リハの先生や看護師さんに聞いたり、頸損の方に自分と同じ症状になったことがないか聞いたりしています。特に頸損の先輩方は、これから自分が辿っていく経験をすでにされているので、とても参考になりました。
