頸損だより2007冬(No.104)　2007年12月22日発送

兵庫頸損連絡会だより

～めざすものは同じ！～

６月に開催した市民公開講座からはや半年が過ぎようとしている。あれ以来多くの仲間が活発に活動している。やり残した人生を取り戻すかのような勢いだ。それが最重度の人工呼吸器使用者と言えば驚かれるだろうか？

しかし不思議なことに、驚くよりずっと以前から活動しているようにも思うぐらいに感じるのだ。違和感が全く無いという表現は失礼な言い方だろうが、以前からそこにいてみんなでワイワイとしゃべっていたことのように場に乱れを感じない。

人工呼吸器使用者の外出の困難さは準備の段階から始まる。出ていくことの大変さを訴えていた時代があった。準備に３日、片付けに３日それが外出の基準だった。今は機器のコンパクト化に伴い、バッテリーの小型化と容量アップの性能向上が移動や準備の苦痛から解放した。それに至るまでには多くの困難との闘いがあっただろう。また、先人の知恵と工夫の塊が今便利な機器として存在しているのだろう。多くの仲間や関係者が医療、施設、在宅の場で不安と戦っている。

今、兵庫頸損連絡会が主となってＤＶＤを制作中である。内容は、人工呼吸器を使用して活動されている人の日常生活から行事への参加風景などが収録されている。閉じこもりの仲間や行政などへの情報提供、またセルフヘルプ活動を目的に利用できるすぐれものだ。完成後は全国の仲間に情報を提供するため全国頸損連絡会各支部の協力を得ることになっている。また、制作費については多額の費用を要するが幸い塩井基金から助成金がいただけたことで企画も充実させることができた。完成が待ち遠しい。

めざすものは同じ。　楽しい時間、楽しい日々、そして楽しい一生だ。

頸損だより2006冬(No.100)　2007年1月27日発送

兵庫頸損連絡会だより　特別版

～「頸損だより」100号誌記念に寄せて～　　三戸呂 克美

先ずは、「頸損だより」100号発行おめでとうございます。年4回の発行で25年間。「継続は力なり」といいますが、ここまでこれたのは編集部長に就任された方のみならず原稿を寄稿された会員の皆様、それを支えた関係者の皆様の賜物だと思います。そして、近年特に大阪頸損連絡会の活動は活発になっています。これも機関誌の充実との相乗効果だと思います。

さて、大阪頸髄損傷者連絡会（「大阪頸損連絡会」と略す）が設立されて単純計算ですと25年が経つことになります。設立当事は頸損者の会といえば東京に頸髄損傷者連絡会(現、全国頸髄損傷者連絡会)がありました。そこで発行されていた機関誌「頸損」が唯一の（専門）情報誌でした。会員になると「頸損」が送られてきますが内容は東京中心のものでした。それでも、地方では考えられない新鮮な情報に別世界をみたことを思い出します。

その当時を振り返ってみると、当事者団体として活動している頸損者の会はまだ関西にはありませんし、もちろん大阪頸損連絡会はありませんでした。しかし、「頸損友の会」という名前で長居の身障者スポーツセンターを拠点に当事者が集まり近況を話し合い情報交換をしていました。

定期的に会合が持てるようになった時を見計らい当事者団体としての組織作りを行なう事になりました。「頸損友の会」から「大阪頸損連絡会」に名称を変更し、同時に全国頸損連絡会の大阪支部になりました。名称を変更し、会則を作り、事業・行事を定期的に行なうことになり機関誌も本格的に発行することになりました。

当時は今のように、パソコン、ワープロを誰もが持っているものではありません。タイプライターが主力の時代です。まして、インターネットなんて少数の人がすることぐらいにしか思っていなかった時代に「頸損だより」は発行を続けていました。しかし、その陰には並々ならぬ努力があったのです。

初代編集部長は坂上正司さん（現、全国副会長）でした。当事「頸損だより」の発行部数は20部ぐらいだったと思います。その後100部ぐらいまで伸びるのですが、印刷に出すお金もなく郵送料金が安くなる第3種の認可も取れていないとき、家庭用コピー機で両面コピーの「頸損だより」の発行を続けました。号を増すごとに増える内容の多さを封書用切手で送れるぎりぎりの重量にする工夫は一言では語れない苦労がありました。コピー用紙1枚の質や重量の選択、封筒の選択など出来るだけ必要な情報を多く皆さんに届ける為の苦労です。仕事の合間を見てコピーした「頸損だより」を１部１部綴じて封筒に詰める、いわゆる発送作業など一連のことをやり遂げれたことは坂上さんのお父様抜きには語れません。原稿依頼にも苦労がありました。仕上げた原稿を郵送し、手書きのものはタイプで打つかワープロで清書する。写真は切り貼りするがコピー機ではきれいに出ません。何とかもっと楽にしたい、家族の手を借りるのはよくない、という考えは誰もがもっていました。会員も順調に増え続ける中「頸損だより」の部数も伸びていきます。そしてついに念願であった、郵送費割引（第三種）の取得、印刷会社への製本外注にと踏み切ったのです。

今振り返ると外出にはヘルパー派遣も無く、会活動すべてにおいてボランティア、友人、家族の手を借りて行っていました。

また、会活動をみると今で言うバリアフリー調査は名前こそ違うが同じ事を行なっていました。例えば、車椅子で入れる店調査、利用できる鉄道駅アクセス調査などがあります。ちなみに、大阪頸損連絡会の恒例行事で「街に出よう」は調査を兼ねた行事でありそのままの形で現在も続いています。

昔と今ではどちらが良いかと問われれば、もちろん今が良いと答えます。しかし、満足しているかと聞かれれば答えはＮＯです。すべてがゼロから始まる我々の世界ですが、問題解決に向けて、壁が高ければ高いほど、長ければ長いほど、越える力や突き進む力を強くして進めば必ず崩すことができると信じています。やらずに悔いを残すよりやって後悔する方が人生楽しいと思います。満足できる社会を目指してこれからも動き続ける大阪頸損連絡会であって欲しいと願います。

「頸損だより」１００号発行を記念して感無量の一時を今は亡き、劔持雄二 氏（初代事務局長）、谷内政夫 氏（第３代事務局長）、河野雄二 氏（河野進さんのお父様で郵便料金第３種取得にご尽力いただく）に捧げたい。

1993年、「大阪頸損連絡会オールスター秋の大運動会スペシャル」に参加する三戸呂さん（第48号、1993.12.30）

頸損だより2006秋(No.99)　2006年9月30日発送

兵庫頸損連絡会だより

～ 公開市民講座開催に燃える ～

去る、6月3日、4日に行なわれた全国総会・神奈川大会に於いて兵庫頸損連絡会から本部役員3名が選ばれた。会長に三戸呂克美、副会長に坂上正司、事務局長補佐に宮野秀樹がそれぞれ就任する事になった。支部活動に加えて本部の活動が増え忙しくなるのは間違いない。しかし、支部活動も今まで以上に力を入れて進めて行く覚悟である。会員の皆さんのご協力をよろしくお願いしたい。

さて、来年6月のことだが、兵庫頸損連絡会が初めての公開市民講座を開く企画を進めている。講座は、過去何度か開かれているテーマ｢人工呼吸器…｣であるが我が国ではまだまだ知られざる世界と言っても過言でない。人工呼吸器をつけて在宅生活をされている方、またそのご家族、関係者には是非参加をして欲しい内容となる予定だ。我々の仲間にも人工呼吸器をつけて生活している方がいる。よく交流をもつ「バクバクの会」もある。人工呼吸器をつけていても制約の条件が無く、日常生活や社会生活が普通に営むことができるようになることが我々の目指す所ではないだろうか。この講座の詳細は追ってお知らせします。皆さんの参加をお待ちしています。また、実行準備にお手伝い願える方、カンパなどの賛助者も募集しています。

講座についてのお問い合わせは下記事務局まで。
●　お問合せ先　●
〒674-0068　兵庫県明石市大久保町ゆりのき通2丁目3―5―1―205　(三戸呂　方)
兵庫頸損連絡会事務局(℡/Fax：078－934－6450)
e-mail：hkeison@yahoo.co.jp
HP：http://hkeison.hp.infoseek.co.jp/
ボランタリープラザ : http://www.hyogo-vplaza.jp/

ところで皆さん、自立支援法が始まってから生活に変化は出ていませんか？自己負担が発生している人は生活を切り詰めていることでしょう。外出の回数も減り、食材も変わり、電話の使用も安否確認のみにしているとか。移動に車しか使えない人にとってガソリンの値上げはもろに生活に直撃だ。今まで障害者や高齢者にとって良かった制度が軒並み無くなりつつある。各種税金の報奨金制度の廃止（全額前払いすることで割引になる）、病院外来受診時の一部自己負担、自立支援法の自己負担など出費が増えるばかりだ。年金の減額もいわば出費だ。10月から制度が事実上本格化する。障害程度の区分判定に調査員が各家庭を訪問している。100項目程度の調査で人の命までも左右することがつかめるのだろうか疑問だ。一般社会では定年を過ぎている私に就労支援の事を聞く。働きたい、少しでも収入が増えるのなら。しかし、現実を見れば、仕事ある？そのときのチェックは就労意欲無しとでも付いたのだろうか。いや、いや、そんな無責任な調査員は全国どこを探してもいないと信ずる。

何も無い所からひとつの制度が出来、改定され付け加えられして現状にあったものになる。それが本来の法治国家だろう。塩川さんが言いました。はなれですき焼き食ってるのに母屋ではお茶漬け食ってると。しかし、お茶漬けも食えず一日一食のおかゆを食ってるのが我々だ。裏金の処分に困り燃やしたり捨てたりした役所の人。もう、ええかげんにしてください。早く、急いで原点に戻ろう。日本という国に。

兵庫頸損連絡会 第2回 例会　報告

去る、4月27日(日)、兵庫頸損連絡会第2回例会を開催した。場所は、ＪＲ明石駅そばの明石市生涯学習センター8階工芸室。時間は、午後1時から5時。

出席者は、坂上、宮野、吉田みち、山口等、鳥屋、竹内知子、三戸呂、介助者４名の11名。

当日は、薄曇りの天気の中、チラシでの案内は行なったが直接の呼びかけが行なえずに開催したためか参加者が少なかった。この例会は、兵庫頸損連絡会の今後の活動方針を決める会合であり例会とはいえ総会に匹敵するものである。

議事進行に桜井氏を予定していたが風邪の為欠席で急きょ事務局長の宮野氏に交替する。議事進行はプログラムどおりに進み、意見交換等も活発に行なわれたが会場閉館時間となり中途ではあったが終えることになった。

今回はミニフォーラムという形で意見交換を行なった。テーマを決めての話し合いだったので質問なども多く出て学習会的なところもあり結果としては収穫があったと思う。

大きく進んだ点は、会を発足した時点では具体的方針も決まらず活動もあまりできていなかったが、全国大会を機にして役員体制も取れ組織として動ける状態になった。今後大きく活動エリアを広げる為に、機関誌の発行や会員募集のリーフレットの作成に取り掛かることになった。兵庫県は広い。各地域はそれぞれ特色ある顔を持っている。その分同じ頸損でも生活の仕方が違ってくる。そんな地域に点在する仲間との交流をすることも会に求められる使命だろう。

以下は当日行なわれた内容である。

■報告事項

１号議案：活動・事業報告

2005年度活動報告について・・・宮野事務局長

※ 配布資料参照

「所感」

全国頸損連絡会総会兵庫大会の開催を機に一気に活動が活発化した。その要因は、準備委員会に参加したメンバーに兵庫頸損連絡会が目指す目的と社会的に果たす役割が明確になったことが挙げられる。

２号議案：会計報告・監査報告

2005年度会計報告・・・三戸呂会長

※ 配布資料参照

「所感」

現在会員数が少なく事業費および活動費が満足に使えない。会組織が充実するまでは活動はカンパ、企業の寄付・協賛、また各種助成金等を求めることになる。

監査報告・・・坂上監査

※ 監査報告書参照

「坂上監査より」

会計を明確にするため以下の事項を厳守すること。

• 帳簿の設置
• 領収書と明細書をセットで管理する
• メモ書きも重要な証票になるので残すように
• 立替金の処理を早めにする

■審議事項

3号議案：新役員紹介・・・宮野事務局長

昨年度に続き全役員の留任が承認された。

※配布資料参照

「所感」

現在、役員が動きやすい状況でない事は重々承知している。役員、会員のネットワークを緊密にして相互に連絡を取りやすくすることも重要であり今後の課題でもある。

4号議案：活動・事業計画(案)審議

2006年度活動・事業計画

※配布資料参照

「所感」

一年の流れは大きく変わらないが今年度は教養学習会や兵庫名産品めぐりなどのイベント参加も行事に取り入れたい。

5号議案：予算（案）審議

事業ごとの予算は組めず、機関誌作成に2万円の予算を組み込んだ。

「所感」

資金不足は現状の会員数による会費収入では賄えないのは明白である。助成金や、会独自の収益事業も考えていかなければならないだろう。

6号議案：機関誌の発行について

タイトル・・・『楽生歩（らいふ）』

※創刊号の構成・機関誌発行継続の構想は配布資料参照

7号議案：兵庫頸損連絡会紹介リーフレットの作成について

※内容等の構成については配布資料参照

作成に要する予算として20000円を計上する。

「所感」

作成に要する費用は助成金等に求めることも考慮し早期実現に向けて努力する。

２部のミニシンポジウム　報告

※ 配布資料ミニシンポジウムレジュメ参照

ミニシンポジウムの内容は、これからの兵庫頸損連絡会の方向性を求めるものであり、会員の皆さんに広く意見を求める為に設定した。

・ＤＰＩについて

現在、全国頸損連絡会名義で団体加盟している。組織上の扱いは常任理事として活動に参加している。

ＤＰＩの活動は、加入している団体個々の活動より特化した個人の活動が主であり、各団体は必要とする情報を求めることの方がメリットがあると思われる。

個人の活動が主ではあるが、専門的に細部にわたる情報収集、現状調査等の能力は素晴らしいものがある。

兵庫頸損連絡会としてはＤＰＩ活動を理解した上で参加・協力できる事業に対しては参加また協力したい。

・機関誌の発行

・活動資金の調達

・当事者への働きかけ

上記については頸損連絡会の本来の目的にあった活動であり、すべてにつながる項目である。

会の目標であり目的でもあるので常に念頭に置き会活動に邁進したい。

頸損だより2006春(No.97)　2006年3月26日発送

頸損連絡会が果たす役割はセルフヘルプ！？

～ 今も変わらない病院探しに疲れた現実 ～

「もしもし、頸損連絡会ですか？主人（子供）が頸損になりました。受け入れてくれる病院を紹介して欲しいのですが・・・。ホームページから会の存在を知り電話をしました。」電話の向こうでは藁をもつかむ気持ちで話されている家族の姿が手にとるようにわかる。それは25年前の自分と家族の姿と重なる。医療技術は当時と比べれば格段の差があり進歩している。しかし、頸損者を取り巻く環境はさほど変わっていないし医療の現場では相変わらずの人間の尊厳無視の状態のようだ。

入院中の患者に対して早期退院勧告や、入院を受け入れる条件に3ヶ月で転院すること、また、頸損という障害名を聞くだけで入院拒否などが日常的に行なわれていると聞く。一体なぜこんな状況がいつまでも続くのだろう。3ヶ月という数字はどこから出たのだろう。すべてが医療費に関係しているのだろうか。それは以前より状況が悪くなっている。

一瞬にして体が動かなくなり何が起こっているのかわからないままに救急病院に入院する。手術をすれば元の状態になると思いながらすごす入院生活。しかし、そのとき家族には転院先を探すようにと言われ、さらに今後これ以上良くなると期待しないで下さい、ということまでも聞かされている。絶望のドン底に落とされて尚且つ次の行き場所を探せという家族に希望は持てるだろうか。

なぜ頸損者が病院に受け入れてもらえないのか要因となる項目を挙げてみよう。

重度だから・・・これがキーワードか。

1. 介助に手がかかるから・・・人手が足りない
2. 治療が少ないから・・・保険点数が少なく儲からない
3. 口が達者やから・・・文句を言って困らせる
4. 入院期間が長くなるから・・・保険点数が少なく儲からない
5. 歳を取ってるから・・・治療しても将来性がない

まだあるかな。しかし、私には思いうかばない。すべてが重度であるということで集約されているのだ。現に軽度の患者が受け入れられていることを見ればわかる。

家に連れて帰り在宅で生活を、と勧める病院側に「はい、それじゃ、家に連れて帰ります」と簡単に言えるだろうか。家族や周りの関係者にしてみると、もう少し良くなればとの思いで医師や、看護師に懇願するだろう。説得されて在宅生活に入れば経済的負担、終りのない介護の疲れなどで家庭が崩壊した例もある。ではどうすればいいのか。解決策は無いのか。役所に相談に行けば解決できるのか。しかし役所も適応する法律がなければ動けない。

そこで法律などなくても動ける頸損連絡会の登場だ。同じ障害を持ち、同じ道を歩む者が話す言葉には生きようとする力と希望がある。医療技術が進み、支援する法律ができ、生きる力と希望があれば重度の障害者になろうとも人間の尊厳までも無視する社会にはならない。合理化ばかりを求めている現在において頸損連絡会の活動は地味ではあるが果たしている役割は大きい。しかし、今問題にしている早期退院勧告や、入院拒否が解決されたわけではない。頸損連絡会もこれらの問題解決に向けて動かなければならない時期に来ている。

「兵庫頸髄損傷者連絡会主催　魂の企画

『ホントに○緊在宅生活に赤信号！！
障害者自立支援法特別学習会＆忘年会』

～ドンチャン騒いでる場合じゃないけど、
とにかく頭を使って、心も体も癒しまくれ！スペシャル～

報　告

２００５年１２月４日（日）、表題のような、非常に長いタイトルの行事が行われました。要は、今年４月から施行される障害者自立支援法の勉強の後、忘年会を行ったということですが。

この日は一時雨や雹の降る不安定な天候でしたが、学習会会場の明石市産業交流センターには、約２０名が集まりました。講師である障害者情報クラブ代表の坂上正司氏の説明が、資料と共に大変分かりやすく、今まで説明を読んでも、その概要がようとして分からなかった同法の内容が、初めて理解できたような気がしました。とはいうものの、複雑な内容なので、まだまだ分からない部分も多く、それは参加の皆さんも同様のようで、質疑応答には多くの質問が出されました。

以下に、同法の内容を簡単に紹介します。なお、以下の内容は当日の資料などを元に私が独自にまとめたものです。内容の変更や誤りがあるかもしれませんので、その点ご留意ください。

＜＜サービスの概要＞＞

同法で提供されるサービスは、大きく分けて「自立支援給付」と「地域生活支援事業」の２つに分かれます。「自立支援給付」はさらに「介護給付」と「訓練等給付」の２つに分かれます。そして、「介護給付」「訓練等給付」「地域生活支援事業」の３つの中に、以下のような各提供サービスが用意されています。
【介護給付】

• ホームヘルプ（居宅介護）
  入浴、排せつ、食事の介護など居宅での生活全般にわたる介護
• 重度訪問介護
  重度の肢体不自由の方に対する居宅での入浴、排せつ、食事の介護のほか、外出の際の移動中の介護など総合的な介護
• 行動援護
  知的障害又は精神障害によって行動上著しい困難があるため常時介護が必要な方に対して、行動する際に生じる危険を回避するために必要な援助や外出の際の移動中の介護
• 療養介護
  医療が必要な方に対して、病院などで日中に行われる機能訓練、療養上の管理、看護、医学的管理の下での介護や日常生活上の援助
• 生活介護
  障害者支援施設などの施設で日中に行われる入浴、排せつ、食事の介護や創作的活動、生産活動の機会提供などの援助
• 児童デイサービス
  障害児に対する日常生活での基本的な動作の指導、集団生活への適応訓練などの援助
• ショートステイ（短期入所）
  介護する方の病気などによって短期間の入所が必要な方に対して、施設で行う入浴、排せつ、食事の介護
• 重度障害者等包括支援
  常に介護が必要な方に対する居宅介護その他の包括的な介護
• ケアホーム（共同生活介護）
  入浴、排せつ、食事の介護などグループホームで夜間に行われる介護
• 施設入所支援
  施設に入所する方に対して、夜間に行われる入浴、排せつ、食事の介護

【訓練等給付】

• 自立訓練
  自立した日常生活や社会生活を営む為、身体機能や生活能力の向上のために必要な訓練の提供
• 就労移行支援
  就労を希望する方に対して、生産活動などの機会の提供を通じて、就労に必要な知識や能力向上のために必要な訓練の提供
• 就労継続支援
  通常の事業所での雇用が困難な方に対して、就労機会の提供と生産活動などの機会の提供を通じて、知識や能力向上のために必要な訓練の提供
• グループホーム
  グループホームで夜間に行われる相談や日常生活上の援助

【地域生活支援事業】

• 相談支援※
  障害者のいろいろな相談に応じて情報の提供や助言を行うもの
• コミュニケーション支援※
  手話通訳者の派遣などを通じて、障害者の方の円滑なコミュニケーションを図るもの
• 日常生活用具※
  日常生活を便利に、または容易にするために必要な物の給付を行うもの
• 移動支援※
  障害者の外出の際に円滑な移動を支援するもの
• 地域活動支援※
  創作的な活動や生産活動の機会の提供、社会との交流促進を図るもの
• 福祉ホーム
  低料金での居室や設備の提供やその他の日常生活を援助するもの
• その他の事業

　見ていただければ分かるように、支援費に比べれサービス内容が細分化され、大変分かりにくくなっていますが、この中で、地域で生活する頸損者に関係が深いのは、支援費の身体介護、日常生活支援に相当する、「介護給付」の「ホームヘルプ」「重度訪問介護」「重度障害者等包括支援」、支援費の移動介護に相当する「移動支援」、そして支援費外の日常生活用具の給付に相当する「日常生活用具」になるかと思います。　問題は、「地域生活支援事業」の実施が地方自治体に委ねられている点です。今まで利用できていた移動介護や、日常生活用具の給付が、自治体によっては今後は公費負担が受けられなくなる可能性があります。

＜＜利用者負担（ホームヘルプサービスを使う場合）＞＞

次に、利用者負担について、ホームヘルプサービスを使う場合に絞って紹介します。

支援費から大きく変わるのは、利用者の所得に応じて負担額を決める「応能負担」から、利用量に応じて負担額を決める「応益負担」になる点です。多くの介護が必要な重度の障害者ほど多くの負担が必要となり、同法の大きな問題点の一つです。また、本人の所得ではなく、同一世帯の所得で負担額を決定する点も問題です。各種の負担軽減策が設けられていますが、これが極めて難解です。以下に、ひと月の負担額の決定の流れを見てみます。
（１）原則は１割負担ですが、どの方でも負担が増え過ぎないよう、上限額を設定するとともに所得の低い方にはより低い上限を設定します。

上限額

• 一般　　　３７，２００円
• 低所得２　２４，６００円
• 低所得１　１５，０００円
• 生活保護　　　　　　０円
  • 一般・・・・市町村民税課税世帯
  • 低所得２・・市町村民税非課税世帯
    （世帯３人世帯であれば、障害基礎年金1級を含めて概ね３００万円以下の年収の方）
  • 低所得１・・市町村民税非課税世帯で障害者の収入が年収８０万円（障害基礎年金２級相当額）以下の方
    • 所得を判断する「世帯」の範囲について原則は同じ世帯に属する方の状況で判断しますが、あなたが税制と医療保険で「被扶養者」でなければ、あなたと配偶者の収入とすることもできます。

（２）同じ世帯で他にも障害福祉サービスを受けている方、介護保険のサービスを併せて受けている方については、その合算額が（１）を超えないように負担額を軽減します。

（３）さらに、社会福祉法人の提供するサービスを受ける場合については、（１）の上限額を半額にします（資産が３５０万円以下の方等）。

• 低所得１：１５，０００円→　７，５００円
• 低所得２：２４，６００円→１２，３００円

（４）さらに、利用者負担を行うことにより生活保護世帯に該当する場合は、生活保護に該当しなくなるまで負担額を引き下げます。

※３年後に障害者自立支援法全体の見直しを行う際に、利用者負担についても併せて見直されます。

　これを見ると、ひと月の負担額は最大でも３７，２００円のように思えますが、これは、「介護給付」「訓練等給付」「地域生活支援事業」のどれか一つを利用した場合で、３つの区分それぞれで限度額以上の利用をした場合、３７，２００円の３倍である１１１，６００円の負担がひと月に発生することになり、これは大きな負担です。

＜＜サービス利用の流れ＞＞

サービス利用までの流れは以下のようになります。審査会がサービス量の決定をする点が、同法のもう一つの大きな問題点です。現状の介護保険に準じた基準で判定されると、最悪の場合、最重度の頸損者でも、１日３、４時間の支給量しか受けられない可能性もあります。
（１）相談・申請
市町村（または市町村の委託を受けた相談支援事業者）にサービス利用についてご相談いただき、市町村に申請します。
（２）調査
市町村に申請すると、生活や障害の状況についての面接調査を行うため、市町村や相談支援事業者の職員が伺います。
（３）審査・認定
調査の結果をもとに、市町村の審査会によって検討したうえで、障害程度の区分（心身の状況）が決まります。
（４）決定通知
障害程度の区分の認定のあと、生活環境やサービスの利用意向などを聴き取り、市町村がサービスの量と１か月あたりの支払いの限度額を決定して、受給者証を交付します。(サービスの利用意向等の聴き取りは、面接調査と同時に行うことがあります。)
※市町村の介護給付費等の支給決定に不服があるときは、１８年４月以降、審査請求することができます。その際には、利用者または関係者の方から意見等を聴取することがあります。
（５）サービス利用
利用者は指定事業者・施設の中からサービスを受ける事業者を選択して、サービスの利用申し込みや契約を行います。サービスを利用したときは、利用者負担額を指定事業者・施設に支払います。
（６）介護給付費等の支払い
市町村はサービスを提供した事業者に対して、介護給付費等を支払います。

以上のように、自立支援法とは名ばかりの、障害者の自立を阻害するような内容の法律ですが、今年４月からはいやおうなしに同法の下で生活しなければならず、利用者側で少しでも工夫をして費用負担を抑える必要があります。例えば、家族と同居している場合は、世帯分離をして負担額が減ることも考えられます。

将来的には介護保険との統合がおそらく行われるでしょうが、その際には更なる費用負担の増加も考えられます。また、介護制度だけでなく、医療制度、生活保護など、あらゆる福祉サービスが抑制に向かいつつある中、私達の生活基盤を確保するため、絶え間ぬ国・社会への働きかけが今後ますます重要になると思われます。今の時代のすう勢に悲観することなく、これからも力を合わせて戦っていきましょう。

2006年2月19日　障害者自立支援法の学習会を終えて

今回、無事にこの学習会を終えることができ、とてもほっとしています。当日は９０人を越える人々に集まっていただきまして、４月より施行される障害者自立支援法を知ることのできるとても良い機会持てた事を嬉しく思います。参加してくださった皆様、どうもありがとうございました。今回の学習会には様々な対象の方がおられましたので、話の内容をしぼってお話することが難しく、限られた短い時間の中で全てをお話することは不可能でした。そんな中JILからの講師、平下耕三さんからは、優しく理解できる言葉で大きな問題点についての講演をお聞きできました。今回取り上げることの出来なかった部分については、当日にお配りした冊子を読んでいただけたらと思っています。私が学習会中に改めて感じたことは、市町村によって障害者への対応が大きく変わってくることです。自分の住む場所によってこれから先の生活が大きく左右されてしまいます。２４時間介助を必要とする人が数多くいるにも関わらず、２４時間より遥かに少ない時間数しか認めてもらえないことに憤りを感じるとともに、とても残念な気持ちでいっぱいです。しかし、当事者である私たち障害者の声が全く反映されていない現状をこのままにしてはいけません。私たちが世間に訴えていくことで現状は改善されるかもしれません。今回の様な学習会という場が、ただ単に私たちの学びの場とするのではなく、当事者である私たちの生の声を社会に訴えていけるような場になればより一層中身のあるものになると思います。これからもこの様な場所を大切にし、当事者の声を反映してもらえるように一緒に頑っていきたいと願っています。頑張りましょう。

大阪頸髄損傷連絡会から、鳥屋さん。兵庫頸髄損傷連絡会からは、三戸呂さん、宮野さんに、熱い熱いメッセージの発信をしていただきました。これだけても障害者自立支援法の学習会を開催した意味がありました。紙面をお借りして感謝の気持ちとお礼をお伝えできたらと思います。

忘年会報告

後半は、がらりと雰囲気を変え、堅い話は置いといて、忘年会に突入です。明石市産業交流センターに隣接するショッピングセンター内にあるコナミスポーツセンターの食事施設「自由亭」に移動。１０台ほどの車椅子でも利用できるスペースがあり、以前から、全国頸損連・兵庫大会時の韓国メンバーの歓迎会や、兵庫大会実行委員の打ち上げなど、兵庫頸損連の行事にはちょくちょく利用している、おなじみの場所です。ここで各自それぞれ好みの飲み物や食べ物で、楽しいひと時を過ごしました。

本当はこのあと当日の様子を写真で紹介できればいいのですが、カメラを持って行くのを忘れてしまいました・・・。申し訳ない。ということで、短い文章ではありますが、当日の様子をご想像くださいませ。

頸損だより2005冬(No.96)　2005年12月24日発送

兵庫頸損連絡会だより

～兵庫頸損連絡会執行役員決まる～

去る、10月9日(日)西宮市総合福祉センターにおいて、第1回兵庫頸損連絡会・例会を開催した。兵庫頸損連絡会が発足したのが2年前の2003年4月である。ようやく例会までこぎつけた。5月7、8日には全国頸損連絡会総会・兵庫大会を明石大橋のたもとにある「舞子ビラ」で開催した。そのとき、同時に兵庫頸損連絡会をお披露目することも考えていた。しかし、時間的に余裕も無く全国大会を運営することに専念し無事盛況に終えることができたがお披露目できなかったことが心残りであった。

だが、今回の例会で執行役員も決まり会の組織ができたことでこれからの会活動に弾みがつくと思うとワクワクしてくる。兵庫県は広い。交通アクセスも良いとは言えない。そんな環境でも多くの仲間が日々頑張っている。その仲間と共に兵庫の中核となる当事者団体を目指して活動をして行きたい。

執行役員の皆さんからメッセージを寄せてもらいましたので以下にご披露いたします。

• 会　　長・・・三戸呂克美準備室を立ち上げてから5年が経ちました。準備期間が3年、会として発足して2年が過ぎやっと会の姿が見えてきました。今までは代表として会員の皆さんのお世話をさせていただきましたが今回の例会において会長に就任しました。やることは今まで通り、会の組織作りと活動にかかわっていきます。そして、兵庫県内の頸損当事者のネットワーク作りは急務と思います。皆さんのご支援、ご協力をよろしくお願いします。
• 事務局長・・・宮野秀樹障害当事者にとって大変な時期ですが、一致団結してこの局面を乗り切りましょう！そのために兵庫頸損連を今以上に盛り上げていく所存です。よろしくお願いします。
• 編集部長・・・桜井龍一郎このたび兵庫頸損連絡会の編集部長に就任することとなりました桜井龍一郎です。編集部ができ、まがりなりにも編集長も決まったということで、一応体裁だけは整いましたが、現在兵庫頸損連には独自の機関紙が存在せず、頸損だよりの紙面をお借りして情報を発信している状態ですので、まずは独自の機関紙を発行することが編集部の最初の目標になるかと思います。どうぞよろしくお願いします。
• 会　　計・・・布上真奈美兵庫頸損連絡会の会計役員をさせていただくことになりました「布上(ぬのうえ)」です。頸損の会の皆さんのお力を借りて少しでもお手伝いできたらと思っています。どうぞよろしくお願いします。
• 会計監査・・・坂上正司代わり映えしない顔ですが宜しく。

兵庫頸髄損傷者連絡会「秋の大バーベキュー大会」リポート

10/30（日）明石市大蔵海岸バーベキューサイトにて「ハマでキューキュー☆バーベキュー!！兵庫頸髄損傷者連絡会・秋の大バーベキュー大会」を開きました。参加されたみなさんは「あっ！」と驚かれたのではないでしょうか？実際、企画段階から加わっていた私でさえ「あっ！」と驚いたほどの素晴らしいロケーションでした。どこまでも抜けるような青い空、降り注ぐ日の光を浴びてキラキラと広がる海、その存在を存分に見せつける淡路島、それを彩るように長く延びた明石海峡大橋、もう文句のつけようがない景色は、さぞみなさんの心を癒してくれたことでしょう。また、前日までの雨がウソのように晴れ上がった“行楽日和”となり、汗が出るほどの日差しと気温が、バーベキュー大会をさらに熱く盛り上げてくれました。

参加者も59名と多く、兵庫頸損連のメンバーをはじめ、大阪頸損連の“コテコテ”メンバー、若さ弾ける兵庫リハ訓練課の“フレッシュ”メンバー、“元気ハツラツ”ボランティアのみなさん等、大変パワフルな顔ぶれが揃い、経験豊かな方々とこれからを担う若い方々が、青空の下、ビールを酌み交わし肉をツツキ合い語らい合う、兵庫頸損連主催で初のレクレーション企画をこのような形で開けたことに本当に感激しました。

この日は関西ＴＶの取材クルーのみなさんも参加してくださいましたが、絶好の天候とロケーションでしたから、さぞかし良い画が撮れたことだと思います。頸損パワーも大いに見せつけられることができましたし、頸損連の活動が放送で使われると良いですね。

調整不足で不手際もあり、反省点も多々ありましたが、素晴らしい天候と景色に免じてお許しください。今後の兵庫頸損連の活動に活かして、さらに良い企画を仕掛けていくことをお約束いたします。

最後に、このような企画は、参加してくださったみなさんのご協力なくして成功はあり得ません。これからも一致団結して楽しみましょう！本当にありがとうございました。

頸損だより2005秋(No.95)　2005年9月25日発送

兵庫頸損連絡会だより

～国会は解散したけれど我々の戦いはこれからだ～

重度障害者の自立は国にとってはマイナスなのか？答えは簡単“ＮＯ”だ。それがなぜ我々の意見を聞かずして自立支援法案が出来たのか？そもそも国の役人は障害者にお金を使いたくないのが本音だろう。だからといって一律に自己負担金を取れば平等だなんてことをやるからおかしくなるのだ。そこでこんな提案をしたい。

自立支援法案が国会が解散したことで廃案になった。しかし、無くなったわけではない。国政選挙が終わると秋の臨時国会に再度提出されるようだ（この原稿を書いているのが選挙前であるので予想になり申し訳ない）。どうしてもこの法を作りたいと厚生労働大臣が言った。障害者には最適な法らしい。ここでちょっと待てよと考えると、支援費制度での予算不足が２００億円ということだが、国会が解散して選挙になると５００億～７００億円もいるらしい。おかしいよ。選挙に行く人、すなわち投票率は３０～５０％強じゃない。そりゃ！１００％選挙に行けば良いけど解散前を見ても自分も意見すらもたずに成り行き任せのような議員もいてる。皆が国民のこと、国のことを考え活動しているとは思えないように、そんなに立派な人が出てるわけじゃない。そんなのに多くの予算をかけてやる必要があるの？今の国会議員って、親子、兄弟、夫婦などなど身内で日本の国をもてあそんでない？あげくの果てに、総理大臣自ら自分の意見に逆らうものは切り捨てるなんか言って、刺客とか、対抗馬を出すって。刺客・・・子連れ狼じゃないよ。対抗馬・・・競馬と違う。こうなったら政治も私物化してしまえ！だな。選挙に５００億もお金をかけなくても方法はあるでしょう。そこで提案、国会議員になりたい人が国会の玄関前に集まり整理券をもらう。そして、ビンゴゲームか阿弥陀くじで抽選。これならお金をもたない人も、ジバン、カンバンの無い人もなれる機会が多いにある。政党に公認されないから立候補するのをやめる人もいるようだ。公認されないでもやるという人もいるし、結局お国の為に身を置くのでなく自分のためだけの議員だったのかと思われても仕方がない。投票率が低いのは誰を入れても同じだと言う人が多く自分の生活に直接影響が無いと思って投票に行かないからだろう。選挙は厳粛なものだといった時代はもう遠い過去の話しになったのかもしれない。だからよけい多額の選挙費を使うのはやめて抽選で決めてほしい。立候補者もお金を使わずに済むので汚職が無くなるかもしれない。気持ちに余裕ができると落ち着いて物事を考えることができるだろう。

しかし、現実にかえればこの自立支援法案このまま通れば我々の生活を脅かすものであることには間違いない。“重度障害者の生活が破綻する法案には真っ向から戦う”

＜兵庫頸損連絡会活動報告＞

頸損だより2005夏(No.94)

兵庫頸損連絡会だより

～全国頸損連絡会総会・兵庫大会終わる～

大会終了の報告

去る、5月7日、8日の二日間にわたり開催された全国頸損連絡会・兵庫大会を多くの方々のご支援、ご協力のお陰で成功裡に終えることが出来ました。当事者72名、介助者、ボランティアを含めると二日間で延べ約250名の参加がありました。

兵庫頸損連絡会が発足して2年が過ぎまだ組織も完全なものでない状態で主催者としての大役は不安との戦いでもありました。実行委員会重ねること10回。初日の大会をどうするか、二日目の総会をどうするか、何も決まっていない状態での船出は無謀ともいえるものでした。

今から遡ること二年、名古屋で行われた定例の全国代表者会議の席で、次回の大会を兵庫でやれないかという意見が出ました。発足してからの活動は年一度の勉強会が出来るぐらいの力があるだけで、大阪支部の協力がないと独自では出来ない状況でした。やるとしても兵庫県は広大な土地で北は日本海から南は瀬戸内海、淡路島も含めると多くの人が参加できる場所があるだろうか、アクセスの良い場所といえば鉄道沿線に絞られるが、と思いは不安の方に傾くばかりでした。　

しかし、大きなイベントをやることで在宅生活をおくっている頸損仲間を集めることができるならばとの気持ちに駆られ、やりましょうということになりました。会場の確保には多くの時間をかけました。しかし、何と言っても最初に求められるものとして財源でした。参加費だけでまかなうことには実行委員全員の反対があり財源確保は必至の条件になりました。反対理由として、参加費のみでまかなうには参加費を高く設定することになり、介助者と一緒となれば遠方からの参加が減る、もしくは来れないというのが一致した理由でした。幸い助成金については木口ひょうご振興財団からの助成を受けることができ、会場も鉄道沿線のホテル舞子ビラ神戸に決まり準備を進めました。

大会は、二部構成になっており初日は主催者が主体となったイベントであり、二日目は全国頸損連絡会の総会になっています。イベントの内容は主催者側にまかされていて、今回は「在宅重度障害者と当事者組織のあり方を検証する」といったテーマで行うことになりました。

講師には、頸損の大先輩でもありＡＪＵ常務理事の山田さんにお願いすることになり、講演終了後は仙台まで飛ぶといった忙しい中でも快く引き受けていただき、参加された方の感想は誰もがよかった良い話が聞けたといった言葉に我々主催者としてこの大会をやってよかったと思うばかりです。講演に続いて行われたシンポジウムには、各地域で活躍されている頸損連絡会の会員にシンポジストをお願いしました。静岡の井出さん、福岡の清家さん、兵庫の宮野さん、そして講師の山田さんにも再度登場してもらうという内容の濃いものになりました。

今回の大会の目玉はまだあります。それは、韓国の当事者を招待しての交流です。頸損者の生活は国が違っても大きく変わる事はありません。自立への過程での障害受容などは興味ある内容でした。

二日目の総会では、全国頸損連絡会顧問でＤＰＩ日本会議議長の三沢さんから、今、全国の重度障害者の生活がかかっている障害者自立支援法(案)についての運動の経過説明があり、会場からも時間を最大限に使用しての質問に関心の高さをみる事が出来ました。

また、特別発表では、大阪支部の赤尾さんのジョクソウとの戦いに勝利した報告があり、ジョクソウに悩まされている人にとっては光明を見出す報告であっただろうと思います。

今回の大会では我々頸損という障害を持つ重度の障害者が今本当に必要なことは何かを見直すことが出来たのではないだろうか。当事者組織が機能する原点、それはやはりセルフヘルプであろう。大会をきっかけに一人でも多くの方が自分の存在に気づかれたことを願い今後の歩む道を見つけていただけたなら主催者としてこの上ない喜びであります。

最後になりましたが、参加された皆さん、ご支援、ご協力いただいた皆さんのご健康とご活躍をお祈りして大会終了の報告とさせていただきます。

頸損だより2005春(No.93)

兵庫頸損連絡会だより

～全国大会迫る～

来る、5月7日（土）～8日（日）にかけて全国頸損連絡会の全国大会が神戸市垂水区にあるシーサイドホテル「舞子ビラ神戸」で開催されます。開催会場となる「舞子ビラ神戸」はJR「舞子駅」、山陽電車「舞子公園駅」下車7分の高台にあり、目の前には明石大橋がドーンと見える絶景のロケーションです。今回開催ホストとなる兵庫頸損連絡会は発足2年目を記念した記念事業でもあります。現在、兵庫のメンバーを中心に実行委員会を組織して準備を進めています。

全国大会は、年に一度全国頸損連絡会に所属する各支部が持ち回りで行っています。今回で32回目を迎えました。昨年は東京支部が、一昨年は大阪支部が開催しました。

全国大会では頸損に関する問題点の解決に向けての話し合いや、障害を広角的にみた現社会の情勢の中の問題点なども解決に向けて話し合います。一個人、一人間としての尊厳を失わないことの重要さとそれらを崩すことなく生きるといったことがベースとなる集まりであります。また、毎日の生活に不安を感じることなく安心して楽しい在宅生活がおくれるようにと情報交換の場でもあります。

今大会は、「在宅重度障害者と当事者組織のあり方を検証する」をテーマにし大会内容は、各方面で当事者組織を作り活躍されている方をパネリストに招き講演を聴きます。また各支部が取り組んでいる問題や得意とする活動を支部代表が発表します。そして京都大会に次ぐ二回目となる国際交流を今回、韓国からの参加者を招いて韓国の頸損者の状況、これからの課題などを話し合い交流を通して我が国の現状を検証します。

皆さんの参加をお待ちしています。特に、これから在宅生活や自立した一人暮らしを始めようとされる方にはぜひ参加されて情報交換されることをお勧めします。また、家族の皆さんも毎日の生活を他の頸損者はどのようにしているのか興味もあることでしょう。家を離れ違った雰囲気の中での会話も不安をなくし安心感に浸れることでしょう。会場での移動などのケアは待機してるボランティアがお手伝いできますのでご安心ください。お手元にお届けしました大会案内をご覧下さい。同封の葉書に必要事項をお書きになり4月10日必着で返信ください。ご都合で不参加の方は表面の委任状に必ず署名と押印をお願いします。参加してよかったと言ってもらえる大会になるよう実行委員会メンバー頑張っています。多くの皆さんの参加お待ちしています。

２，１６大行動に参加して

２月１６日（水）天気は雨。昨日から吹く風に外気温はぐんぐん下がる。東京では先発隊が政府との交渉に入ったと大阪の鳥屋事務局長よりメールが入る。厚労省前に座り込んでの交渉団支援行動だ。寒さを通り越して冷たい中毛布に包まり抗議行動である。今、我々重度障害者が置かれている立場は微妙だ。支援費制度ができて重度障害者の自立した生活がやっと陽の目をみるにいたったと思った。しかし、国は予算が不足すると言って制度の改革に出た。その改革とはサービス使用料を自己負担させるというものである。障害基礎年金から払うのだがどんなに生活費を削ってもサービス使用料金自己負担分は払えないかもしれない。払えないということはサービスが使えないのである。サービスが使えないってどういうことと思われてるあなたにそっと教えましょう。それは、以前の生活に戻ること、イエイエそれ以上に悪くなるのです。昨年「介護保険に統合されたらどうなるの？」といった勉強会を開きました。自己負担が何万円と試算されたのを覚えておられるでしょう。あれが現実になろうとしているのです。今回の大行動もそんなことにはさせないぞ、といった抗議行動の一つです。

昨年１０月に行われた大行動、１１月３日にも大阪で動きました。今回の氷雨が降り続く東京の空はどうも我々の行動に歓迎の仕方を間違っている。いくら障害者が水分補給しなければならない身体だといっても限度があるやろ。熱がこもるのは夏場やちゅうのに。冷たい風まで吹いてたなあ。しかし、２０００人規模の雨中行軍は道行く人には大きく訴えられた。自分の生活を守るのは自分だ、といった気持ちは持ち続けなあかん、と姫路の田村さんは酸素を吸入しながらの行動である。正に命がけだ。宮野さんは寒さのせいかチンコントロールの動きが鈍っているように見える。議員会館前で民主党、社民党、共産党の先生方がカッパを来て出迎えてくれるが道端での訴えはどのように映っただろう。その後は日比谷公園までの間流れ解散となった。

我々は厚労省玄関で雨具をとき一路東京駅に向った。今回の大行動で国会内では成果ありとの情報も流れている。しかし、油断は禁物、今後の政府の動きに注目だ。

以上、東京大行動の報告です。
＜兵庫頸損連絡会活動報告＞

1月26日

高槻市聖ヨハネ学園より電動車いす交付の件で問い合わせあり（無事交付されたとの返事）

2月8日

国立明石工業高等専門学校より福祉機器について問い合わせあり（福祉のまちづくり工学研究所を紹介）

2月16日

東京大行動参加