兵庫頸髄損傷者連絡会

 ひとりじゃないよ–頚損解体新書-2010

　これは単なる調査報告書ではない、重度頸髄損傷者の皆さんの宣言文である。
刊行の主旨も明快だ：
重度頸髄損傷者でも自立できる社会をめざして、「そのための社会的条件整備には何を対象として、どう手をつければよいか」を明らかにするために刊行した、とある。
　頚髄損傷の医学的治療には、実態が明らかになった19世紀以来目立った進歩はない。僅かに頚椎の脱臼・骨折が直せるようになっただけである。損傷脊髄の修復は未だに全く手つかずのままである。再生医療に望みを託しているものの、治療として完成させるまでには道遠いものがある。
　その一方で人工呼吸器を必要とする最重度（高位）の頚髄損傷者が自立できる時代がやってきた。ほかでもない介護・福祉制度が整備された結果である。リハビリテーション医学・医療の進歩が可能にしたのか、と言われると恥ずかしい。もっと突っ込んでいえば重度障害者（頚髄損傷者や脳性マヒ者）が体を張って国に圧力をかけた成果に他ならない。治療の術もない障害者であるから「当事者抜きに、障害者のことを決めるな」という正論を、国は認めざるをえなかったわけだ。心を一つにした車椅子の障害者団体を前にして、結局、社会的なハンディを軽減する政策が事態を救った！

　重度頸髄損傷者の皆さんの調査は周到であった。1991年施行の前回調査の経験を踏まえ、比較によってこの間の“社会的条件整備”の進み具合を提示することができたのだ。
煩を厭わずに挙げてみよう：

• 1991年の第一回調査報告（19年前）とくらべる—世の中が変わったことも、変わらない実態も、今後の課題もより明らかだ
• 障害者の実態調査であると共に自立への社会的障壁を制度・介助者・就労などに分けて光を当てる
• 職場内や通勤のための介護を、保険制度は、認めていない
• ホームヘルパー（有償介助）と家族の介助がなければ自立は困難
• 頚髄損傷の専門医、脊髄損傷の拠点病院が今でも決定的に不足する
• 高齢化に伴う健康問題が深刻化する
• リハビリテーション工学が自立を目指す障害者に大きな支えとなる

刊行者（全国頸髄損傷者連絡会）の意図は成功したと思う。しかし、調査によってリハビリテーション医療と介護・福祉の乖離も明白になった。

　現代のリハビリテーション医学・医療と介護・福祉の成り立ちはそもそも出発点から違う。後者が救貧法（１６世紀イギリスに始まる）や労働者の傷病・休業補償制度（１９世紀プロシャに始まる）に起源を持っているのに対してリハビリテーション医学・医療は20世紀の世界戦争に端を発する若い学問であり医療技術である。リハビリテーション医学・医療が個々の症例研究を基盤とする科学研究とその応用であるのに対して、介護・福祉は処遇や格差の政策的な是正にほかならない。しかし後者の対応が、実績の上では、確かに成功している。医学・医療の無力さが重度障害者を産み、この人たちが社会的条件整備（社会的正義）に向けて力を尽くす、という姿が浮かび上がる。
　それでもこの人たちの真の願いは損傷脊髄の修復であるに違いない、と私の中の医療人は信じている。
今では連絡会の主要メンバーの一人として活躍するS君の立派な業績に敬意を表しながら、当時の主治医としては、やはり、直せなかったことが悔しい。

大阪保健医療大学学長
大阪大学医学部名誉教授
大阪厚生年金病院名誉院長
小野啓郎

リンクを追加2012.05.03
ひとりじゃないよ－頚損解体新書－2010 – 学長ブログ｜大阪保健医療大学（OHSU）

　　　　　　　　「頸損解体新書２０１０」の魅力とは

大体、まっ黄っ黄の表紙に、こわもてのタイトルと、サブタイトルの「ひとりじゃないよ」や、かわいいイラストとのアンバランスは、「こりゃなんじゃ」といった感じなのだが、充実した中身がはらむ、際どさというのか危うさをそれが表しているというべきか。
第Ⅰ部では私が知っている人も何人か出てくるのだが、多くの人が登場する中で、それら一人一人の人生について再度向き合ってみることの、なんという興味津津の覗き観の快感と、それを晒すことによって、他者、特に同じ障害をもつ仲間を抱きしめようとする者たちのくそ力。こんないい本を、自分だけで、仲間だけで楽しむのは、もったいない。
１７年前に出た報告書と、現在では、社会の理解や介助等のサービスが図られつつあるとは言うものの、それでも、日常生活に欠かせない介助の中心は今も家族構成員であり、移動支援の不足によって、特に都市部以外の人は、就労も社会参加も困難な状況は変わってはいないことが、第２部や３部の調査報告で納得させられる。
坂本さんが「あれほど外に出るのを嫌がっていた俺が、・・。長かったが、俺には２５年が必要だった。２５年があったから今がある。負け惜しみじゃない。人はそれぞれ。」といいう言葉に思わず頷いてしまい、宮野さんが「セルフヘルプ（活動）に携わり、目的を持って生きている今日に至るまで長い時間を費やしたと感じている。人は、これまでの道程が決して無駄ではなかった、意味があったから今があるんだと言ってくれるかもしれないが、私はあえて在宅での１０年間は無駄であったと考えたい。」という言葉に迸るものを感じ、二人がともに、いまの一瞬一瞬の大切さと、頸損連絡会活動や仲間の人生を思う心に打たれる。
「自分がどん底に墜ちたとき救いの手がさしのべられ、夢が、希望の芽が出たときの歓びを思い出し、相手のために精一杯働けたら、また自分の人生に活かしていけるとすれば、障害はプラスにしかならない。」と、山田さんが仲間の会で、頸損歴５２年の先輩として語るとき、私は、多くの頸損者がそう思える一瞬があると心から信じる。
自分が頸損者ではないのに、こんなことを書いていいのだろうかと思うようなことを、おもわず書いてしまった。この本を、多くの人の読んでいただきたいと願う。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　前東洋大学教授　北野誠一

「書評」

頸損解体新書2010

兵庫県立総合リハビリテーションセンター
澤　村　誠　志

今回全国頸髄損傷連絡会より、1991年から19年ぶりに新たに「頸損解体新書2010」が出版された。かねてから三戸呂克美会長や宮野秀樹事務局長の地元にいて、私の常識をはるかに超えた頸損損傷者連絡会の自立生活に向かっての素晴らしい行動力を垣間見ながら、常に頭が下がる思いをしてきた。1991年の実態調査後の医療技術とリハ工学技術の進歩により、人工呼吸器を使用する頸髄損傷者も在宅生活に移り、QOLが向上している人びとが増えている。しかし一方では、制度の谷間に取り残され、情報に接する機会もなく、適切なリハビリテーション医療が行なわれていない現実の姿がある。その立場から、改めてこの頸損解体新書2010に接し、全国頸髄損傷者連絡会の持つ情熱、企画性、調査に基づく数々の提案、今後の目指す方向についての多くの示唆を得る事ができたことに感謝したい。
本書は、第1部に17人の頸髄損傷当事者からの受傷後からの社会参加までの生々しい体験が語られている。医療従事者、とくに頸損者のリハに精通した専門職の不足やケアのニードが高いために、地域病院において人工呼吸器使用重度障害者の受け入れを拒否している現状は何としても弁解の余地がない。この障害当事者の生の声をすべてのリハ医療従事者、特にリハ専門医に届かせたい。長くリハビリテーション医療に関わってきた一員として、国際的に最低の医療費政策による医療崩壊がおこりつつある中で、頸髄損傷者の方々のニーズに応える医療体制をとることのできない無力さ、歯がゆさを感じざるを得ない。診療報酬上恵まれない環境を打破するためには、不採算医療である頸髄損傷を発達障害、高次脳機能障害などとともに、国の政策医療として位置づけ、専門医療従事者の確保充実を図らなければ永久に解決できないのではないか。第2部には、改めて全国の頸髄損傷者3,790人に問いかけ、736名の方々の分析が行われている。　地域間格差、重度頸髄損傷者が抱える問題、高齢化と性別による問題、健康、生活環境、外出の壁、就労の壁、自立生活と社会参加を促進する上で必要な社会的支援のありかたに関する基礎資料が作成された。まさにこれこそ障害当事者の目線での貴重なデータである。この調査の結果を受けて、第3部では、17年前と比較した頸髄損傷者の生活変化から自立生活と社会参加の促進に向けた多くの提言がなされている。自立生活に向けての社会的条件整備の課題として、頸髄損傷者の拠点となる医療機関の整備、専門職の養成、自立支援システムの構築、住環境・福祉機器の整備、交通・まちづくり、雇用・所得保障、そしてセルフヘルプの意義と重要性が述べられている。
　国連の権利条約の批准が行なわれ、我が国はようやく障害者基本法の改正、差別禁止法の制定、総合福祉法の制定に向けて動きつつある。誰もが、365日24時間安心して、住みなれた地域で、仲間と共に、活き活きと住み続けるインクルシーブ社会の創造を目指したい。その意味で、本書の果たす役割や意義はきわめて大きい。医療関係者だけでなく、社会福祉、職業、教育、リハ工学、まちづくりに関係する方々に是非一読をお勧めしたい。